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星級爸媽｜兒子患天使綜合症唯從不抱怨鄭俊弘何雁詩分享樂觀面對過程

日期：2025-05-27

鄭俊弘Fred與何雁詩Stephanie早前宣布兩歲兒子Asher不幸患上「天使綜合症」，由於這個病屬非常罕見，引起各界關注，二人不單接受多個媒體訪問，更落力籌辦慈善演唱會，希望大眾對「天使綜合症」有更多認識，雖然照顧囝囝要花多點心機及力氣，但Stephanie與Fred直言不會抱怨，因為Asher是他們的寶貝兒子。

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冷靜應對

鄭俊弘與何雁詩於2020年底結婚，兩年後誕下囝囝Asher，一眾粉絲不時在網上看到一家三口的幸福照，不過今年6月初，二人接受訪問時公開囝囝證實患上罕見的「天使綜合症」，患者除了神經系統受影響、發育遲緩，亦會難以正常行走或平衡，通常在2至3歲開始，更會出現癲癇發作等情況。回想起當日從醫生口中證實Asher患病時，Stephanie指自己當刻比較冷靜，「因為我一向都覺得Asher和其他小朋友有點不同，但當然沒有想到他患有的是一個終身殘疾的病，當知道他患上『天使綜合症』之後，其實我第一個反應是盤算下一步怎樣呢？我們要reach out什麼人？或者怎樣可以幫到Asher呢？」

Stephanie和Fred接受鄭丹瑞訪問時，首次披露Asher患上天使綜合症。

平復心情

Fred指那時在醫生面前，也要保持鎮定，「情緒的事之後才慢慢處理，在醫生面前最重要是詢問一切有關的事項，問清楚我們想知、需要知的任何事。」事後Stephanie花了一星期時間平復心情，而Fred就足足用了一個月，兩人坦言最初難以向父母交代Asher的情況，不過Stephanie直指沒有想過不公開囝囝的病況，「其實好難收得埋，始終都是公眾人物，Asher長大後的症狀會再明顯些，反而我們會諗既然都會被人知道，我們應該用什麼方法去講，並且可幫Angelman的家庭爭取到更加多的東西。」二人表示非常感謝家人全面協助，以及每位曾經幫助過他們的朋友及市民。

一家三口能夠齊齊整整在一起，已經很快樂了。

籌募經費

今年7月舉行的《Angels Within Us天使綜合症慈善演唱會》，目的是為香港天使綜合症基金會籌募經費，Fred與Stephanie亦希望藉着音樂會讓大眾對「天使綜合症」有更多認識，Stephanie直言會繼續為基金籌款，亦會在網上作出分享，「我們之前做了一堆關於Angelman的訪問，接下來我們都想做多些不同的慈善工作，因為Angelman是一個罕見病，希望透過這個頻道，或者用我們的力量，讓大眾知道關於不同罕見病的難處。」身為特殊兒童的家長，自從公布了Asher患病後，Stephanie表示遇到不少陌生人前來為他們打氣，「有些不認識的人過來打招呼，或者跟Asher玩，我們也很感激的，我們始終是公眾人物，與其他有特殊兒童家庭的『待遇』可能不同，希望大家對所有人都有同理心，不要太快去Judge別人，始終一家唔知一家事。」

早前一家三口到美國了解最新天使綜合症療法之餘，順道到迪士尼遊玩。

懶理閒言

二人的戀情當年掀起不少輿論，承受了很大的壓力，但相比現時的情況，Fred直指現在是10倍的不開心，Stephanie表示：「我覺得之前的經歷，是給我們對於小朋友公開患病的經驗，讓我們懂得怎樣去處理所有媒體，或者其他人的聲音，去到這個位，只是為了小朋友好，所以其他事情都沒什麼太擔心。」雖然得到不少人支持及打氣，但總有些口不擇言的網民，會說出種種損人不利己的說話，Stephanie笑言：「我覺得我們自從find out到小朋友有『天使綜合症』之後，其實沒有什麼可以比這件事更加不開心，所以所謂閒言閒語，或者其他comments對我來說都沒有什麼大不了。」

Stephanie直言所有閒言閒語或comments對她來說都沒有什麼大不了。

結婚周年當日上載了二人的合照，獲得不少網友送上祝福。

為母則強

大家都將專注力集中在Asher的同時，其實Stephanie曾患有抑鬱症，同樣也需要關注，不過她在整件事上，展示了何謂為母則強。「對於Asher的情況，我覺得一定不會是開心，但可能是我以前對於情緒病的經驗，令我看回現在的自己，真的強大了很多，特別是成為媽媽之後，我現在只想專心去為Asher做一個強大的媽媽。」嬌滴滴的Stephanie突然變得非常硬淨，Fred指自己並非首次見到太太強大的一面，「唔止經過這件事，因為太太本身也是一個運動員，她在每一處都可以發揮到這個運動員的精神，所以我也曾經見過她很強大的一面。」而Stephanie亦反讚老公雖然不是一個說話很多的人，但他的強項就是永遠都會在自己身邊，這已經非常足夠。

生日當天，Fred指願望只有一個，就是太太與囝囝都健康快樂。

早前Fred於舞台劇演出，獲太太帶埋囝囝到場支持。

舉家旅行

早前Fred與Stephanie帶着Asher與家人一起到布吉旅行，負責計劃行程的Step直言此行主要是Hea遊，所以訂了有私人泳池的Villa，能與囝囝盡情暢泳，Stephanie說：「囝囝很喜歡游泳，在香港也是經常游，而且有指游泳會幫助他們成長，而且也帶埋工人姐姐去，所以自己也抽到時間可以沖浪，除了游水我們也有到一些類似主題樂園的景點，去打卡及玩攤位遊戲，未來也會多與囝囝去旅行，一家人玩吓。」Stephanie直言帶Asher出外旅行，最難搞是瞓覺的部分，因為Asher不慣瞓陌生床，之前她與媽媽帶Asher到日本時，也遇到這個情況，後來她們嘗試將帳篷放在床上，讓囝囝增添安全感，大大改善了問題。

因為Asher不慣瞓陌生床，所以旅行時以帳篷放在床上，讓囝囝增添安全感。

不會抱怨

Stephanie指現時照顧囝囝比較吃力的地方，主要是帶他出入，始終Asher仍未懂得走路，不像其他同齡的小朋友拖着就可以，「一定要全日孭着他，或者推車仔，相信這方便會較為吃力，除此之外，其實他與其他小朋友一樣，就算在這個年齡，都要全天候24小時看着他，所以有時候可能沒有其他正常小朋友那麼方便，但是他就是我們的兒子，我們不會抱怨。」Stephanie又指最近Asher無論是物理治療抑或言語治療都有很大的進步，「除了跟別人的交流多了，以前他不太懂得自己坐下，現時不單可以坐，還會爬起身，或者扶着欄杆站起來。」她表示很開心，並且希望Asher會繼續有進步。

帶來歡樂

雖然吃力，但至今Asher也為父母帶來不少歡樂，Stephanie笑指囝囝的笑點很低，真的比自己的笑點還要低，有時只是聽到別人放屁的聲音，他已經笑了出來，又例如入隧道Asher又會覺得很搞笑，「很多生活上的小東西，我們正常人或者正常小朋友不會留意到的事情，但在他眼中已經是一件搞笑的事情，這些事情真的帶給我們很多快樂，特別是在娛樂圈，大家在做的事情可能有時會覺得很虛無縹緲，或者可能會追求一些名利、金錢這些東西，不過在Asher身上我們就學到，其實所有很小的事情都很值得開心。」對於生第二胎，二人亦有了共識，亦眼見不少同樣有「天使小孩」的家庭，也有健康的孩子，不過要等Asher長大多一點，並且預時間多做些檢查才正式備孕。

Stephanie指Asher的笑點很低，所以也帶給他們很大的快樂。

暫停工作

除了剛剛派台的新歌《爛好人》外，Fred亦完成了音樂劇《為你鍾情》，他指現時多一點時間，可做好爸爸的角色，「因為剛剛忙完，接下來會暫時減少工作，因為一早已經預了這段時間休息，10月尾帶Asher到美國睇醫生，工作安排都會以囝囝行先，這次主要去了解有什麼療程，可以適合Asher去做。」Stephanie補充指此行會參與一個「天使綜合症」的講座，到當地認識多點同類型的家庭、醫生及專家，希望獲得更多資訊回來跟其他Angelman家庭分享。早前有報道指Asher的音樂觸覺比較敏銳，所以也進行了一些音樂治療，Stephanie說：「Asher喜歡節奏感強的敲擊樂，上課也有助他用到大小肌肉，老師很理解特殊需要的小朋友，很懂得怎樣去教導他。」

Asher的音樂觸覺比較敏銳，從小已經喜歡節奏感強的敲擊樂。